1. Anonimo

    ho letto le vostre mail circa la malattia di meniere. anch’io sto combattendo come voi.
    Ora in Svizzera mi hanno proposto un ciclo di quattro iniezioni nel timpano contenenti
    80% cortisone e acqua. qualcuno ha già provato questa terapia ??
    grazie per una risposta.

  2. Anonimo

    salve a tutti,ho 34 anni e ne soffro da 8 anni forse più della mia inseparabile amica sindrome di meniere,,ho speso fior di milioni per visite specialistiche e di medicinali,cercando colui che sarebbe riuscito a farmi stare meglio(senza esito).qualcuno in giro per l’italia promette,,,, miracoli,,,attenzione!!!!!!!!!!!,.io sono arrivato ad una fase molto acuta di questa patologia ed al momento non ancora e stata trovata una cura che possa guarirla,in ospedale ho fatto 2 infusioni di gentamicina,un antibiotico che viene iniettato nell’orecchio con lo scopo di distruggere l’organo interno,,nel secondo trattamento ho visto dei benefici per quando riguarda le vertigini,,sono passato da 10 ore di verticini continue,con nausea e e e.. a 1 ora sporaticamente ma in maniera leggera,però ho sacrificato l’udito, mi e rimasto il ronzio e l’ovattamento che e altrettando fastidioso, che tengo a bada con dei diuretici e facendo sport,seguo una dieta equilibrata ed iposodica,,e sto imparando a conviverci…per uno scambio di opinioni potete scrivermi..buona fortuna .

    1. Anonimo

      ciao io il giorno 18/2 ho fatto la terza inizione. Ho fatto il controllo dopo una settimana (il gionro prima avevo avuto una crisi acuta) e hanno rilevato di non aver raggiunto lo scopo. Mi devo ripesentare il 18/3 per un altro controllo. In questo periodo sto vivendo in modo assurdo, in quanto le crisi sono meno intense ma forse più numerose. Questa situazione mi costringe a non guidare, a non uscire da sola. Pensavo di vivere meglio ma al momento la situazione ho peggiorato la mia vita.
      Devo dire che quello che è raggiunto è la perdita dell’udito (ho optato per questa terapia perchè avevo già perso l’80 % e ormai ho anni 69). Sono un po’ demoralizzata ma aspetto il prossimo conrollo

    2. Anonimo

      Ciao Michele,
      mi potresti contattare ? Volevo chiederti una cosa.. [email protected]
      Grazie mille intanto

  3. Anonimo

    penso che solo chi soffre di questa patologia può capirmi,e spero che le ricerche trovino al più presto una soluzione per far stare meglio tutte le persone che come me ne soffrono di questa strana patologia.

  4. Anonimo

    ciao sono enrica ho 34 anni e ormai da 9 soffro di questa malattia ,il brutto di questa malattia oltre alle vertigini e alla perdita di udito ti toglie la libertà .ho due bimbe e non sentire quando piangono o hanno bisogno di te è molto peggio .scusate lo sfogo,ma come voi le ho già provate tutte dalla dieta alle flebo ecc….

  5. Anonimo

    io adesso sto pasando questa malatia. il neurologo mi a ordenado una resonancia magnetica.cosi so che ho veramente. xxche a mi me venuto con una paralisi faciale. adeesso faccio la terapia. pero il dolore de testa i oreechio no vando via. vorrei sapere si qualcuno le ha sucesso questo. grazie1

  6. Anonimo

    Carissimi,

    vi scrivo perchè sono ormai tre mesi che soffro di acufene, vertigini e vomito tremendi, sono stata anche una settimana in ospedale a seguito di crisi molto forti, ora ho perso anche l’udito alll’80% dell’orecchio sinistro, vivo con rumori sempre più forti, ho paura di avere le crisi in ogni momento, ma non è possibile un miglioramento con i medicinali, continua per molto tempo, in ospedale mi hanno detto che la sindrome è fluttuante.
    datemi un cenno di pseranza per favore.

    cari saluti

    Emanuela

    1. Anonimo

      Purtroppo come può leggere anche nelle testimonianze precedenti è spesso lungo e difficile recuperare una condizione di vita soddisfacente; è importante non arrendersi e, eventualmente, provare a valutare un secondo parere per cercare di individuare l’approccio terapeutico più adatto al suo caso.

  7. Anonimo

    ciao, sono salvatore e ho 28 anni da 10 anni soffro di meniere. io abito a napoli e il dott.francesco mosca mi ha dato glicerolo diuretici vertisec o microser cura da fare a periodi.
    ho incomiciato ad avere ronzii ovattamrnto vomito e vertigini forti all,orecchio sx.Tramite internet mi sono documentato meglio della menier e ho trovato che al policlinico san matteo sperimentano cure di gentamicina(dimenticavo di dire che a napoli il dot.che mi seguiva nn voleva fare la gentamicina xche troppo giovane da perdere l,udito).ho fatto 5 inezioni di gentamicina sono stato meglio,il dopo di queste cure sono crisi forti di pochi secondi ma che ti fanno sentire male tanto di essere caduto.sono ritornato a pavia queste crisi forti ci sono perche si rompono gli ossicini e quindi e la distruzione del timpano (sarebbe la guarigione) ma sono un 2 mesi che è ricominciato il tutto brutte notizie ho la meniere anke all’orecch. dx sto male a volte penso ke se nn fosse x mia moglie e mio figlio nn saprei cosa farei di brutto. anke perche economicamente nn sono messo bene. a napoli si lavora a nero e quindi se nn lavoro nn campo in piu vado e vengo da pavia e i soldi che ho li destino per cure. la meniere non è pensinabile ma come dobbiamo fare nessuno ci aiuta poi psicolagicamente sto male nn posso far vivere la mia famiglia dignitosamente. datemi un po di conforto voi ke mi capite sto malissimmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmoooooooooooo

  8. Anonimo

    Di ritorno ora dopo la notte al PS del Policlinico per l’ennesimo attacco che, fortunatamente, compare una sola volta l’anno.
    4 anni fa, all’Humanitas, proposi questa sindrome come risposta ai miei mali e mi risero in faccia dicendo che non si diventa medici con Google. Beh cari cretini, a quanto pare manco sui libri visto che dopo 8 anni di esami e tentativi a casaccio non avete capito la base della otorinolaringoiatria….
    Udito ancora al 70% ma avessi la certezza di risolvere il problema preferisco perdere anche il restante 30% ma siamo alle solite. Trovare una struttura serie e non dei cani, anche quì a Milano, non è cosa facile perchè mentre sui computer puoi fare tentativi, sugli esseri umani no!!!! O almeno così dovrebbe essere. Boh. Al momento sono ancora alquanto disorientato nonostante sia ormai dal 1998 che ci convido ma per fortuna mia, gli attacchi così acuti da 118 sono a cadenza annuale.

  9. Anonimo

    Buongiorno,nel mese di novembre 2009, a mio marito 37 anni è stata diagnosticata la sindrome di meniere, la prima crisi violentissima le è venuta nel mese di settembre 2009 e dopo vari esami le hanno dato questo esito.
    il problema è che ormai le sue crisi arrivano ogni 15 / 30 giorni…..puntualmente le danno delle pastiglie di cortisone e del diuretico (lasix), una dieta iposodica,che sta seguendo, ha eliminato il caffè, ma il suo cruccio e che fuma.
    Ho sentito che in molti casi si riesce a far dimiuire le crisi, come si può fare i medici parlano parlano ma non si conclude niente…..e mio marito sta sempre peggio…mi potete consigliare
    grazie fin d’ora,

    1. Dr. Roberto Gindro
      Dr. Roberto Gindro

      Purtroppo non mi occupo di questo campo, ma effettivamente le soluzioni terapeutiche scarseggiano. Potrebbe eventualmente provare a valutare il parere di un secondo specialista, che possa affrontare il problema partendo da zero.

    2. Anonimo

      come puoi leggere dagli altri interventi la “cura” è o la gentamicina o l’intervento chirurgico. Il resto sono paliativi dal dubbio risultato e da testare per lungo tempo. Io non fumo, sale non ne uso e caffè al minimo storico eppure le crisi le ho lo stesso.

  10. Anonimo

    Ri-Ciao a tutti!!!
    Stavo dando un’occhiata ai vostri ultimi interventi…e volevo dirvi quella che è la mia esperienza.
    Come già scritto in precedenza io soffro di questo problema e quindi di crisi vertiginose dall’età di 7 anni più o meno (ora ne ho 26).
    Ho sofferto moltissimo, sopratutto dai 15 ai 18 anni…ho passato praticamente 3 anni a letto.
    Ora va molto meglio…x diversi anni non ho crisi (o almeno non acute e lunghe), ma l’anno scorso ho avuto nuovamente crisi fortissime per diversi mesi.
    Nonostante tutto mi sconsigliano e mi hanno SEMPRE sconsigliato le inniezioni di gentamicina perchè è un intervento troppo invasivo e non garantisce risultati al 100%.
    Io ho trovato beneficio con delle manipolazioni e da pochi mesi sto utilizzando il Bite e mi sento mooolto meglio, anche nei periodi in cui non ho crisi.
    Non uso molto sale e non bevo praticamente caffè…devo dire che nei periodi di tranquillità dalle crisi, l’assunzione di caffè/cacao non mi provocava nessuno scompenso
    So che il tutto è molto soggettivo ma ci tenevo a dire che a volte si riesce a vivere “bene” per lunghissimi periodi anche senza essere sottoposti ad un intervento di questo tipo.
    So che è difficile…e che a volte si perde la speranza.
    Forza e coraggio e un saluto a tutti voi.