1. Anonimo

    Sera a tutti 🙂 sono manuela e ho quasi 27 anni, sono stata colpita dalla paresi di Bell nel 2001 a giugno. I primi sintomi li sentivo gia da febbraio, sentivo dei continui fischi all’orecchio destro (il muscolo che poi si è ammalato). dormivo se andava bene 10 minuti a notte, mi bruciava terribilmente la nuca e la fascia di muscoli li dietro. a volte dormivo provando a tenermi la lingua con le mani perchè la sentivo come addormentata e avevo paura che mi andasse di traverso…. ero paranoica, e siccome ero ipocondriaca nessuno mi dava retta… ma io stavo male. intanto i mesi passavano e ogni settimana andavo dal medico dicendo che stavo male, che sentivo che qualcosa non andava.. verso maggio il mio dottore mi disse che avevo un’otite… prendevo antibiotici che rimettevo subito dopo (grazie, non ne avevo bisogno..). Poi un giorno avevo un fastidio tremendo all’orecchio destro. Era come se sentissi gli ultrasuoni. anche l’aria mi dava fastidio, l’abbaiare del mio cane, il rumore della forchetta sul piatto, pensavo di impazzire. Non vi dico le mie paranoie, pensavo gia di avere un tumore al cervello… una sera poi mi sentivo strana, avevo un senso di nausea inspiegabile, come se sapessi che mi stava per succedere qualcosa. La mattina dopo mi alzo, sempre con la sensazione di nausea, e chiedo a mia mamma di accompagnarmi in farmacia x vedere se avevano un farmaco o qualcosa. mi vesto mi lavo la faccia, faccio per mettermi il rossetto e vedo che non riesco ad unire le labbra… panico, chiamo mia mamma e mi faccio portare di corsa al prontosoccorso!!! piangendo tra me e me sapevo gia la diagnosi… e invece…Paresi di Bell!!! mangiare era un’impresa, se il mangiare mi andava dalla parte paralizzata dovevo spostarlo con il dito!!! dopo un mese, dove mi nutrivo quasi solo di farmaci, (circa 12 pastiglie al giorno tra cui cortisone forte) sono tornata quella di prima 🙂 ricordo che ogni mattina mi fiondavo davanti allo specchio per sorridere, per vedere se si muoveva la guancia, e quando iniziava pian piano a muoversi, anche di un solo millimetro, era festa 🙂 mi mancava tanto fare “un banalissimo” sorriso 🙂 comunque ho solo l’occhio leggermente tirato ma manco si nota, solo quando cambia il tempo mi fa un pò male la guancia, ma tutto nella norma!!! forza e coraggio 🙂 un abbraccio!!!

  2. Anonimo

    Salve visto che sono in piena paresi di Bell sto facendo un pò di ricerca in rete di vari consigli e informazioni e mi chiedevo, principalmente rivolta a chi l’ha avuta ed è guarito:
    1- che terapia avete usato o vi hanno consigliato??
    2- ma nei primi 7-10 giorni solo peggioramenti?? e quando i primi sintomi di miglioramento??
    3- è da 1 settimana che ho sta paresi, ma mai nessun dolore acuto come segnale fastidioso o doloroso, solo discreta mancanza di sapori nel cibo e occhio un pò gonfio e secco, oggi invece si è aggiunto dietro la nuca lato paralisi un discreto fastidio alla fascia cervicale (parte alta del collo zona attaccatura cranica) come se fosse un muscolo contratto, normale??
    4- consigli per i bendaggi?? protezione occhio??

    n.b. a me in prontosoccorso hanno prescritto cortisone per 5g , ma poi visto che la cura sarebbe terminata e nessun miglioramento che fare?? devo continuare ??

    saluti Grazie in anticipo a chi mi potrà dare consigli utili.

    luca

    1. Dr. Roberto Gindro
      Dr. Roberto Gindro

      Lascio la parola a chi ci è passato, ma mi permetto di suggerirle di appoggiarsi ad un medico che l’aiuti durante l’evoluzione del problema fino alla risoluzione; questa patologia potrebbe richiedere di adattare la terapia sulla base della risposta ottenuta, quindi è a mio avviso controproducente non sentire più medici dopo il Pronto Soccorso.

    2. Anonimo

      ma lei dice il medico curante o un neurologo??

      n.b. per le visite specialistiche poi in italia cè sempre d’attendere molto cazzarola!!

    3. Dr. Roberto Gindro
      Dr. Roberto Gindro

      Faccia il punto con il suo medico di base, e valuti con lui se è necessario rivedere un neuorologo.

    4. Anonimo

      Ciao Luca, scusa se rispondo in ritardo, io all’inizio x 3 giorni sono stata ricoverata in ospedale perchè un farmaco (non ricordo quale) non era reperibile in farmacia e in quel periodo e ce l’avevano in ospedale. ho fatto visite neurologiche che mi hanno diagnosticato la paresi, ma poi ero ricoverata in otorinolangoiatria. Il medico del reparto ogni giorno mi visitava, portandomi in quella stanzetta acustica per verificare se era migliorata l’infiammazione al nervo che attutisce i suoni che passa nell’orecchio. Vai da un otorino!! per quanto riguarda le pastiglie ho preso cortisone forte per quasi un mese, 2 pastiglie al giorno, poi la vitamina B, prima punture (bruciavano un casino) e poi pastiglie. e poi altri farmaci per non fare prendere batteri al nervo che era vulnerabile, non ricordo i nomi, erano tante le pastiglie. ti auguro una buona guarigione!!!

    5. Anonimo

      Salve paralitici di bell di tutto il globo!
      sono una ragazza di 34 e sono in piena paralisi! La settimana scorsa cominciavo ad avvertire un forte dolore all’orecchio (con iperacusia, non vi dico quando abbaiavano i miei canini!) che si irradiava al collo sino a “risalire” verso la mandibola…mia madre, medico, controllava l’interno dell’orecchio senza riscontrare arrossamenti del timpano o niente di particolare, ma, scherzando, mi diceva”mica ti verrà un herpes!!!”. Venerdì scorso, al risveglio avvertivo un intorpidimento, stile post anestesia dentistica, nella parte sinistra della faccia…guardandomi allo specchio vedevo che la parte destra della bocca non “rispondeva” più. Chiamo mia madre che subito mi porta al pronto soccorso dove mi vengono fatti tutti gli accertamenti strumentali (TAC d’urgenza, visita neurologica) ed esclusa una patologia centrale, vengo dimessa con diagnosi di paralisi del nervo facciale. Senza alcuna terapia. Subito mamma comincia a darmi un antivilare per bocca ed uno in crema per l’orecchio, con remissione nel giro di pochi minuti del dolore auricolare. Nei giorni seguenti anche l’ammiccamento della palpebra destra rallentava sino a scomparire quasi del tutto ieri sera. Con accentuata paralisi anche della bocca sul lato destro. I dolori però erano scomparsi. Subito mamma comincia a somministrarmi anche cortisone (da 1 mg 3 volte al giorno). La situazione è nettamente migliorata, l’occhio si chiude quasi perfettamente e la paralisi alla bocca è solo accennata. Speriamo bene!
      Lucia Elena

  3. Anonimo

    caro luca, è dal 16 di agosto che ho questa paralisi…non ho avuto segnali di avvertimento nemmeno io…
    andata al pronto soccorso lo stesso giorno mi hanno prescritto deltacortene 25mg, neuraben (vit B) per 6gg e un controllo neurologico. Passato il controllo mi hanno trasferito al reparto di otorinolaringoiatria dove c’è una dottoressa che mi ha prescritto punture di vitamina B e prolungato il cortisone in quanto al PC avevano sottovalutato la mia paresi, una paresi del 4° grado. Ho iniziato il 5 di settembre una terapia facciale con questa dottoressa, i miglioramenti ci sono stati…ma per un 4° grado sono poche le possibilità di completa guarigione. Sono passati poco più di 2 mesi e chiudo l’occhio ma non lo strizzo, ho riacquistato il gusto, non arriccio il naso, non corrugo la fronte e il sorriso è sghembo. Mi hanno detto che non potrò aspettarmi di più, ma ancora ci spero. Spero a te andrà meglio. Da quello che mi hanno detto in ospedale c’è una predisposizione genetica a questa paresi, dunque potrebbe ripresentarsi.

  4. Anonimo

    dopo un periodo in cui mi dava fastidio l’orecchio una sera ho sentito veramente freddo sulla faccia il giorno dopo avevo questa sindrome. Il medico mi cura con Bentelan ha detto che ci vorrà un mese poi dovrò fare terapie adatte allo scopo

    auguri a tutti

  5. Anonimo

    sono in piena paralisi di bell ed ho una paura termenda! grazie a tutti per i consigli e sono contento per tutti quelli che ne sono usciti!

    1. Anonimo

      ciao sono in piena paralisi di bell da lunedi scorso del gran cortisone e vit B devo partire venerdi per il centro america sono un po preoccupato ma andrò lo stesso.
      dopo quasi dieci giorni non ho avuto grandi miglioramenti ma ci spero ancora.

    2. Anonimo

      mi chiamo nisha io auto paresi (bell) circa 3 anni fa… dopo tante cure mi sono guarito… sono sfortunato 15 giorni capitato di nuovo paresi??’ la prima cura fatto in italia… ora sono a casa sri lanka faccio la cura ma passato circa 20 giorni ancora niente faccio la terapia elettrica furr troppo pra 4 giorni devo tornare in italia ditemi che devo fare per guarire velocemente grazieee mille

    3. Dr. Roberto Gindro
      Dr. Roberto Gindro

      Purtroppo non c’è modo di guarire velocemente, serve tanta pazienza ed un bravo medico in grado di seguirla.

  6. Anonimo

    Vorrei integrare le vostre discussioni con la mia esperienza personale.
    Mi chiamo Luca e ho 30 anni, la scorsa estate ho avuto la “fortuna” di ricevere la visita della stronzissima sindrome di Bell. Ricordo il terrore dei primi giorni, il notare che non vi erano miglioramenti, anzi…leggeri peggioramenti che mi portavano a pensare che non sarei più tornato come prima 🙁 ricordo l’impossibilità di chiudere la bocca, l’occhio, le bende, le lacrime artificiali,i tentativi inutili di fischiare,il timpano che faceva male,la mancata sensazione di gusto dalla parte paralizzata….insomma un inferno!
    Ero costantemente nervoso e mi vergognavo come un ladro a farmi vedere così da amici e colleghi. Poi piano piano dopo 12-15 giorni di terapia (cortisone+vitamina B) i primi segnali di ripresa, lentissimiiii ma chiari! Nel giro di altri 15 giorni sono completamente guarito e non vi dico la felicità, credetemi se vi dico che vi sembrerà di rinascere quando vedrete sparire quella schifosissima paresi dal vostro volto e finalmente potrete di nuovo sorridere alla vita!! 🙂
    Quindi mi raccomando, tenete duro e non vi fate paranoie leggendo quà e là su internet, dalla sindrome di Bell si guarisce, basta tener duro ed avere tanta pazienza.
    Un abbraccio a tutti, Luca.

    1. Anonimo

      ciao e un mese oggi di paralisi ‘ sono migliorata molto ma l occhio è molto pigro alla guarigione e sono molto preoccupata anche perche mi hanno detto che devo fare la tac con urgenza: io ho avuto dei segnali di questa malattia,ditemi quali sono stati i vostri sintomi se li avete notati.grazie un bacio a tutti.

    2. Anonimo

      I miei sintomi si sono verificati 8-10 ore prima del grosso della paresi. Allora…ho notato la perdita di sensibilità e del gusto nella lingua, il progressivo spostamento della pelle della bocca e dell’occhio a mò di smorfia e l’impossibilità di muovere le labbra dal lato della paresi (nel mio caso la dx). Poi nei giorni successivi tutti questi sintomi si sono accentuati. Per la guarigione non c’è secondo il mio modesto parere un ordine preciso e soprattutto potrebbe capitarti come ad un mio amico che dopo 1 mese di occhio paralizzato nel giro di un paio di giorni è guarito completamente!! Tieni duro! 😉

  7. Anonimo

    ho avuto una paralisi di bell venerdì 28 ottobre e in ospedale mi hanno fatto una tac che ha dato esito negativo,poi mi hanno dato una cura per 30 giorni,solo che il neurologo non mi ha somministrato cortisone ma feldene fast.il cortisone mi è stato dato dopo 5 giorni.tutto questo può compromettere la guerigione quasi totale?

    1. Dr. Roberto Gindro
      Dr. Roberto Gindro

      No, può tranquillamente continuare la cura prescritta sapendo che non ci saranno conseguenze particolari.

  8. Anonimo

    ciao a tutti ho 42 anni
    d
    a una settimana sto sofrendo , mie caduto il mondo.
    spero che passi velocemente
    mi anno dato solo del cortisone

  9. Anonimo

    un giorno di febbraio del 1997 mi sono svegliato sentendo la metà sinistra della faccia come informicolata.subito non ho dato peso alla cosa e sono andato a lavorare,ma verso mezzogiorno la situazione peggiorò,tanto da costringermi a recarmi al pronto soccorso.li mi è stata diagnosticata la paralisi di Bell. E un ciclo di cortisone. dopo 15 giorni sono rornato x un controllo è mi è stato detto che sarebbe passato tutto con un pò di pazienza. Feci un ciclo di elettrostimolazione e non servi’ a nulla. Andai infine da un neuroloco che mi fece un’ EMG. Responso….non c’è niente da fare,il nervo non dà più segnali.Rifeci un ciclo di cortisone ed ora che ho 48 anni e sono passati 15 anni circa dall’evento mi ritrovo che quando parlo ho la bocca storta e quando rido poi non ne parliamo.Questo naturalmente mi provoca enorme imbarazzo quando sono con le persone e in compagnia degli amici perchè ho la sensazione che tutti guardino il mio “difetto”. Ho smesso di ridere con gusto,accennando solo dei semplici sorrisi e ciò contrasta con il mio carattere gioioso.Ma non mi sono rassegnato….vorrei tornare a sorridere come sapevo fare e continuo a massaggiare la faccia nella speranza che si risvegli e che torni tutto mormale. Alla fine: c’è ancora qualcosa che io possa fare x recuperare? Sarei disposto quasi a tutto…

    1. Dr. Roberto Gindro
      Dr. Roberto Gindro

      Premesso che non mi occupo di questo campo, ha provato a sentire di nuovo un neurologo? 15 anni in medicina sono parecchi, e potrebbe valere la pena sentire un nuovo parere.

  10. Anonimo

    l’11 novembre mi sono svegliato con la sensazione del palato dormiglione e leggero tremore al labbro, sono comunque andato in ufficio dove però i sintomi si sono accentuati,alle 15,00 mi sono fatto accompagnare al pronto soccorso dove dopo una prima visita mi hanno subito fatto una tac e diagnosticato la paresi di bell. sono quindi rimasto in ospedale su consiglio del neurologo che mi ha fatto fare anche risonanza magnetica e subito foret terapia di cortisone e iniezioni di vitamine di color rosso indimenticabili per il doloro. scongiurati problemi di altra natura mi hanno dimesso dopo 8 giorni facendomi proseguire la cura di cortisone e vitamine. al momento del ricobero e fno a due giorni dopo la mia condizione fisica peggiorava al punto tale da non riuscire a chiudere l’occhio destro e darmi tanti problemi per mangiare e parlare con grande dolore dopo 4 giorni all’orecchio e tutto il lato interessato. ad oggi sono passati circa 20 gg. e sto ancora facendo corisone e vitamina e da un paio posso finalmente dire che comincio a vedere i primi risultati; posso mangiare tranquillamente ed i dolori all’orecchio sono scomparsi anche se ho ancora qualche leggero risentimento alla mascella, per l0’occhio aspetto ancora fiducioso visto i progressi degli ultimi gg.