Tutte le domande e le risposte per Lupus eritematoso sistemico: sintomi e cura
  1. Anonimo

    buonasera…..mi chiamo Patrizia ho 47 anni
    ho scoperto di avere il lupus nel 1992, Con una cura di cortisone per tutto il periodo della gravidanza nel 1994 sono diventata mamma..
    Pee un lungo periodo non ho avuto fastidi ma gia da un po ne risento..dolori reumatici..gambe gonfie con flebiti,,e ho anche l’osteoporosi avanzata..dovuto al cortisone unico farmaco che mi da sollievo..da 20 anni prendo quotidianamente la cardioaspirina
    Ho imparato a conviverci anche se alcuni giorni ho difficolta a muovermi…..
    e mi dico che sono forte e devo andare avanti….
    noi siamo forti combattiamo…un abbraccio a tutti…

    1. Anonimo

      ciao mi chiamo linda e o pure la malatia lupus auguri che sei riventata mama devi esere forte per il tuo bambino come vacio io mi vacio forza e tiro a vandi per lui e per me.

  2. Anonimo

    Ciao mi ha detto il mio dermatologo che ho il lupus ma adesso non so cosa fare a chi rivolgermi, un consiglio mi farebbe tanto piacere grazie

    1. Anonimo

      Ciao, posso darti un consiglio ed una cura….

    2. Dr. Roberto Gindro
      Dr. Roberto Gindro

      Se vuole scriverla qui potrebbe essere d’aiuto a tutti.

    3. Anonimo

      Ciao mi chiamo Carmine, ho 50 anni è soffro da Lupus da l’età di 15 anni. I primi sintomi li ho avuti con una pericardite, poi con i classici sintomi del Lupus stanchezza dolori articolari. A l’epoca la malattia era poca conosciuta, quindi prima di capire che era Lupus ci sono voluti diversi anni. Sto sotto cura dal 1986 con la classica cura di cortisoni e immunosorpressori. Svolgo una vita regolare con i suoi limiti, avvolte capita un incidente di percorso tipo flebiti, infatti adesso ho una flebite. Il consiglio che do è di non avvelirsi mai, è di guardare sempre il futuro con ottimismo. Un abbraccio a tutti Ciao

    4. Dr. Roberto Gindro
      Dr. Roberto Gindro

      Grazie di cuore per la sua testimonianza.

    5. Anonimo

      Salve carmine. Io bo avuto li stesso sintomi. Ha cominciato con una pericarditi .stanchezza .ecc.

  3. Anonimo

    Buongiorno io Ho avuto una pielonefrite acuta ad entrambi i reni e premetto che nn ho mai avuto problemi hai reni,inizialmente andando indietro di 3 anni fino al giorno del ricovero hai reni ho avuto vari problemi intimi ripetuti,medicine di svariati tipi ma nulla,soffro dà anni di emicrania e dà pochi anni di cervicale,ho iniziato sempre in questi anni ad avere male alla schiena dolori articolari muscolari,occhi gonfi e avvolte dolenti la mattina,di recente mani gonfie avvolte dolenti con dolore persistente braccio collo scapole costole…soffro di ernia iatale con reflusso,ho avuto di recente dopo le flebo uno sfogo dà un lato della faccia secchezza prurito e rossore x un Po di tempo,ne ho sempre una e nn riesco a capire perché,se sono io una palla o se c’è altro che ha un motivo per crearmi sempre dei problemi…premetto che dà qualche anno ho avuto problemi con le ghiandole tanto che mi fan malissimo e si gonfiano in 2 anni è successo almeno 5 volte e giù con antibiotici,le difese nn sempre sono a pieno agli esami ma nn so che pensare se sono solo un soggetto delicato se si può dir così o se ci sarebbero altri esami dà fare e nn ho fatto…qualche delucidaxione sarebbe d’aiuto grazie mille e scusate se mi son dilungata

    1. Dr. Roberto Gindro
      Dr. Roberto Gindro

      Mi dispiace davvero, ma è un quadro eccessivamente complesso e variegato per essere affrontato a distanza e, non ultimo, per le mie competenze.

  4. Anonimo

    Buongiorno dottore
    Ho il LES da quando avevo 18 anni, ora ne ho 54. Cortisone per tutti questi anni a dosaggi più o meno alti. Assumo una dose di mantenimento di 10 mg deltacortene. La proteinuria è quasi assente. Visto che ora sto “bene” posso anche occuparmi di problemi secondari. Tutto questo cortisone + una menopausa precoce mi hanno lasciato la pelle sottile e senza elasticità. Sono alta 1.70 e peso 53/54 kg quindi sono anche magra il che non aiuta a “riempire” la pelle…piuttosto cadente…sigh! Purtroppo negli anni passati i problemi erano altri e nessun medico mi ha mai detto neppure di idratare la pelle, sempre che questo avesse potuto rallentare un processo probabilmente accelerato da farmaci e menopausa.
    Chiedo se ci siano degli integratori (e se sì, quali) con effetti anti age e anti radicali liberi(visto quanti ne avrò accumulati in questi anni) e soprattutto se abbiano un reale effetto o servano solo ad illudersi una volta in più.
    La ringrazio se sarà così gentile da darmi una risposta.

    Cordialmente emilia

    Ps.: assumo una cp folina da 5mg dì+2 cp settimana benexol per omocisteina alta, con la seguente integrazione ora è sotto controllo.

    1. Dr. Roberto Gindro
      Dr. Roberto Gindro

      Sicuramente il consiglio di un dermatologo potrebbe essere più utile, ma forse proverei prima con creme fortemente idratanti (unite ovviamente ad un’alimentazione sana ed abbondante acqua).

  5. Anonimo

    Buonasera dottore,gentilmente vorrei chiederle un consiglio. Una persona a me molto cara è malata di lupus da circa 12 anni. Nonostante questa malattia però non ha mai avuto problemi particolarmente seri (le sue analisi sono praticamente perfette),tanto che per anni non si è verificato neanche un episodio di attacco della malattia..fino a pochi giorni fa. Ha fatto le analisi ed effettivamente la malattia si sta attivando. Probabilmente ciò è dovuto essenzialmente alle bassi dosi di cortisone e infatti le è stato aumentato. Ora ciò che vorrei chiederle è cos’altro può fare in attesa che vada dal suo reumatologo? Non ha febbre particolarmente alta,al massimo è arrivata a 37.5 ma nulla di più.

    In ultimo..so che in questa malattia è normale che vi siano fasi attive e fasi diciamo “remissive”,quindi presumo che data la sua giovane età (ha 25 anni) non vi siano particolari pericoli per la sua salute giusto? Rifaccio presente che tutte le sue analisi sono perfette,eccetto per qualche piccolo valore delle transaminasi dovuto all’uso dei medicinali.

    La ringrazio,
    Distinti Saluti.

    1. Dr. Roberto Gindro
      Dr. Roberto Gindro

      Purtroppo non mi occupo di questo campo e non sono quindi in grado di darle consigli specifici; le confermo che non c’è motivo di particolare preoccupazione ed anzi, se si riesce a mantenere una positiva forza di volontà nel voler superare il periodo, il corpo non può che trarne un beneficio tangibile.

  6. Anonimo

    xchè nn si parla della famigliarità del lupus; x es. posssono esserci + casi di lupus in una stessa famiglia? ai famigliari di un’ammalata è consigliato o raccomandato fare gli esami specifici x questa malattia? altri membri della famiglia rischiano di ammalarsi nel tempo? le gravidanze sono a rischio anche per altre donne della famiglia? grazie

    1. Dr. Roberto Gindro
      Dr. Roberto Gindro

      La predisposizione familiare gioca un ruolo importante nel determinismo della malattia. Rispetto alla popolazione generale il parente di un paziente lupico ha circa un rischio 100 volte superiore di contrarre la malattia.

      La sua importanza però non è condizione sufficiente affinché la malattia possa essere trasmessa, essendo il LES una patologia che è determinata da più fattori.

      Non esistendo alcun esame predittivo e configurandosi solo una predisposizione, quindi, il ruolo dei genitori di un bimbo con familiarità per lupus dovrà quindi essere di “serena osservazione”. Accertamenti saranno doverosi solo in caso di sintomatologia compatibile con la malattia, evitando l’esecuzione di premature, continue, inutili e costose indagini.

      [Fonte: http://www.lorenzobettoni.it/public/pdf/177.pdf%5D

  7. Anonimo

    ciaosonno maya e ho 30 anni

  8. Anonimo

    Ho scoperto di avere il lupus in forma discoide quindi solo sul viso.Ho deciso però di consultare oltre la mia dermatologa anche un centro specializzato nel campo del lupus, ed ho perciò ringraziato la mia dermatologa,a pagamento,e sono entrata nella struttura pubblica.La mia dermatologa mi ha detto che non era necessario rivolgermi ad un centro reumatologico perchè il mio lupus non è sistemico:ho fatto una cosa avventata?vorrei un parere,grazie

    1. Dr. Roberto Gindro
      Dr. Roberto Gindro

      Se il centro è specializzato nel Lupus NON è comunque stato un errore, magari non era necessario, ma non si può dire che abbia sbagliato.

  9. Anonimo

    da più di un’anno soffro di lupus eritematoso sistemico ho 53 anni ha 2 mesi che i medici mi hanno tolto il cortisone però continuo con il plaquenilprendendo 2 pillole al giorno ho anche la sindrome di syogren bocca asciutta e gola ha da poco che prendo il salagen e mi trovo bene il problema sono i dolori in tutto il corpo la stanchezza e l’insonnia praticamente se io durante il giorno tra lavori di casa e fare spesa e portare pesi tipo sacchetti di spesa ma basta anche uno già io mi stanco e mi ritiro a casa stanca e distrutta e la notte non dormo x i dolori che mi bloccano totalmente naturalmente i dolori aumentano secondo quanto lavoro e allora cerco di passare la giornata alternandola riposandomi.A me piace fare lunghe passeggiate stare all’aria aperta i medici mi dicono che debba stare all’ombra totale ma come si fà io l’anno scorso in estate mi capitava di camminare sotto il sole x non tutti i luoghi c’è ombra e sempre con protezione oltre con vestiti di lino a manica lunga e cappello vorrei sapere se anche cosi il sole può contribuire a far insorgere l’eritema che fino ad ora non ho avuto più d’allora e se fà aumentare i dolori, mi scuso x il mio dilungamento grazie cordiali saluti.

    1. Dr. Roberto Gindro
      Dr. Roberto Gindro

      Purtroppo i vestiti leggeri non sono sufficienti a proteggerla adeguatamente dal sole.

  10. Anonimo

    ho 40 anni e ho scoperto da circa 2 anni di avere il lupus, all’inizio mi sono spaventata e sono stata veramente male ma adesso sto molto meglio, sono in cura presso la lupus clinic di roma. ho spesso dolore al petto è dovuto alla malattia? la ringrazio e la saluto…

    1. Dr. Roberto Gindro
      Dr. Roberto Gindro

      Probabilmente sì.

    2. Anonimo

      ciao amici sono florenz e o mia moglie che sofre di lupus da 3 anni ma solo da 10 giorni siamo venuti a sapere che sofre di lupus per tre anni questi medici di bolzano ci anno fatto credere che sofriva di altrite reuomatoide rienpedola di cortizone celebrexs e metotrixsato e tantaltro ora misapete dire che diferensa ce da altrite rueomatoide da lupus e da dove derriva questa malledetta malatia lupus e sopratutto se e curabile?

    3. Dr. Roberto Gindro
      Dr. Roberto Gindro

      Comprendo il suo disorientamento; nell’articolo trova una buona introduzione alla malattia, per ulteriori dubbi più specifici nel mio piccolo rimango a disposizione.